今年这个国庆节，一个父亲，感动了全网，虽然他的做法并不鼓励，但他对孩子的爱厚重而又让人感到沉重，被网友称为：现实版的《我不是药神》。

这两天，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中，高中学历的徐伟因为疫情，无法从国外买到儿子的救命药了，为救儿子，他自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事，引发众多讨论。

究竟是什么疾病让这个父亲如此冒险？我们了解一下！

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的小灏洋出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，和普通婴儿无异。

但是6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳，只能由家人抱在怀里，头也无法正常竖立。

3个月后，小灏洋的基因检测报告显示：ATP7A基因缺陷，门克斯综合症。这是云南首例门克斯综合症，首诊医生拿到报告时，先查了半天资料，然后告诉徐伟——“没法治”。

徐伟接受采访时告诉记者，ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转，一旦发生基因突变，孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素，进而影响全身和大脑的发育。在病友群里他了解到，目前全国只有三四十个类似患者。根据全世界各地统计的数据来看，这种病在3岁内的死亡率接近99%。目前国内没有可治疗的药物。

国际上，补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。对患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，但目前看来是延长孩子生命的唯一希望。

让人更加崩溃的是，突如其来的新冠疫情，断了境外就医拿药的渠道。只有高中学历的徐伟只有2条路：

1、从患病的群友那里获得过期药。但药实在太少，很快就不够用了。

2、联系国内的药企单独订制。他远远低估了找药企单独制药的困难性，没有一家药企会为了一个患者单独制药。

徐伟为了孩子，从头开始查资料，用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献，以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定，这件事只能靠自己了。

△ 徐伟记下的制备组氨酸铜的过程和用量的笔记

徐伟对记者表示：当时我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。

徐伟发现一座大楼里有共享实验室，场地人工各项费用租一天14000余元，两天便可以合成组氨酸铜，56天保质期。

为了最大可能降低费用，他最终在自己的杂物间里购置所有的国产设备，搭建了一个简易的配药室。一切加起来不到2万，远远低于1.4万/天的共享实验室。

               △ 徐伟的简易实验室，由杂物间改建

制药不简单，没人相信他能成功，妻子不信，群友也不信，有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的；有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了，孩子离不开药。

徐伟说，第一次制药时，他先根据国外论文中提到的方法买了原料，送到了上海一家实验室，然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等，只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。

为确保剂量的安全范围。徐伟买了三只小兔子做实验，但是注射的剂量太大，兔子死了。“接着换成大兔子，这次没事。但是我还是不敢给孩子注射，我就先在自己身上打了一针，观察了三天感觉没有异常，才给孩子注射。”

现在，每晚11点，铜离子最容易穿透血脑屏障时，2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上，蓝色液体逐步推进体内。2020年9月以来，注射自制药已重复了300多次。

在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，还报名了成人高考，他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，“尤其是分子生物学”。他希望，系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

               △ 徐伟买来的生化医学专业大学教材

不过，徐伟的努力目前只能维持，不能治愈。2岁多的孩子和6个月时期差别不大，但最让他安慰的就是孩子偶尔的笑容，这样的笑容对于医生来说已经是奇迹。

随着这篇文章的广泛传播，徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务，#他不是药神只是个父亲#的话题也冲上热搜上。

徐伟表示：我不是什么药神，我就是一个父亲，我只是比较固执罢了，我就是要和老天爷抢儿子。

看完这位父亲的故事，网友感慨万千。被如山的父爱击中。

有网友表示这个故事让人感动，但不支持类似状况的人效仿。

也有网友表示，如果不是无奈到极致，谁会去冒这么大风险自己制药。

对于徐伟的尝试，北京协和医院原药剂科主任张继春也感慨：“能做到这一步，可以说是奇迹了”。

与此同时，她同样反复强调，这种方法，可以理解，却不合规。作为个人，张继春同情罕见病家庭的遭遇，由于没有治疗方法，只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度，她认为不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。

9月29日，当事人徐伟通过微博发文，感谢众人的关心和鼓励，回应了化合物安全性问题，并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

在第一条微博中，徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。在第二条微博中，徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题，然后表达了求助之意。一方面，他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面，也希望能有专家提供支持。